Život sa Tourette (ne)prijateljem


“Zdrav čovjek ima hiljadu želja. Bolestan samo jednu.” – Anton Pavlovič Čehov

U mnoštvu „zdravstvenih“ emisija koje nam prenose lokalne televizije uglavnom se spominju česte i poznate bolesti, visok krvni pritisak, dijabetes, karcinomi, bolesti štitaste žlijezde i druge, a malo ili nikako se govori o rijetkim oboljenjima poput Tourette sindroma.

Harun, visok i lijep momak sa plavim očima u kojima se ogleda svo plavetnilo neba, ima samo jednu želju, da ozdravi. Dan bez napada mu nije poznat. Boluje od rijetkog sindroma Touretta. Sindrom nastaje zbog rijetke pogreške u genima i karakterišu ga višestruki motorički tikovi, sa jednim ili više vokalnih tikova koji se javljaju više puta dnevno.

„Moram da kažem da kako naš Harun raste i razvija se, tako i njegovi tikovi počinju biti sve teži i nepodnošljivi za njega. Njegov je život po danu jako težak. Nekada stavi slušalice na glavu u nadi da će kontrolisati tikove.“– riječi su Harunove majke


Broj, učestalost i složenost tikova mijenja se s vremenom i prisutni su najmanje godinu dana, a svoj puni razvoj dostižu u pubertetu i adolescenciji. Svoje prve tikove imao je sa sedam godina kada je, zajedno sa svojim roditeljima, krenuo na jedan sasvim običan izlet koji im je, kako kaže njegova majka, promijenio život.

„Vraćajući se sa jednodnevnog izleta iz Hercegovine, svratili smo na odmaralište u Jablanicu, sjedili smo u jednom restoranu. Osvježili smo se i ručali, te lagano krenuli prema muzeju „Jablanica“. Tamo smo zastali i zaželjeli da svog Haruna uslikamo na lokomotivi koja je eksponat iz drugog svjetskog rata. Harun se pokušao naštimati za slikanje pokušavši se uhvatiti za jedan dio od lokomotive, ali sa neuspjehom. Na toj lokomotivi nalazila se, kako Harun često prepričava, velika i strašna zmija. Nažalost, ujela nam je Haruna. Nekako od te 2011. godine kad je Harun imao punih 7 godina, dovoljno da se sjeća svega i da mu je u životu napravila veliki preokret. Ubrzo nakon tikova počeli su se javljati i opsesivno-kompulzivni poremećaji, teški oblik. I to sve traje još uvijek.“- priča majka dječaka

Osobe koje pate od ovog sindroma često pokazuju komplikovane pokrete, uključujući dodirivanje, pljuvanje, lizanje, skakanje, čučanje.

Kombinacija opsesivno-kompulzivnih poremećaja (OKP) i Tourette sindroma su česta pojava. Dob pojave simptoma Tourette sindroma kreće se od 2. do 21. godine života, a simptomi obično počinju motoričkim tikovima i pojavljuju se oko sedme godine života.

Harunove terapije mijenjaju se svako malo što iziskuje dodatne troškove njegovim roditeljima i porodici, jer se lijekovi, uglavnom, nabavljaju van granica Bosne i Hercegovine.

Zbog toga što nam je priča o bolestima, a pogotovo rijetkim oboljenjima, tabu tema, Harun, ali i njegovi roditelji naišli su na zid nerazumijevanja u školi. Zbog nemogućnosti kontrole živčanog sistema oboljeli od Tourette sindroma ne mogu da kontrolišu svoje vokalne ili motoričke tikove, pa samim tim imaju problema prilikom učenja i praćenja nastave.

Izvor naslovne fotografije: privatna arhiva

Izvor fotografije u tekstu: Facebook stranica “Dječak Harun Nezić”

Izvor videa: privatna arhiva

 

У маркетима хуманитарне корпе за "Мозаик пријатељства"
КУЋНИ ЉУБИМЦИ